THANKS FOR LIFE （2019年）には、東京医療保健大学東が丘・立川看護学部の学生ボランティア20数名が参加しました。学生は「移植を理解している子どもたちにびっくり」したことや家族同士の「移植はつらいけど嬉しかった」話を聞くと、人につないでもらった命の尊さ、治療としての移植は多くの人たちへの希望になるのだと強く感じていた様子でした。学生にもとても良い経験になったのだと思います。

1990年代、末期臓器不全の子どもの親御さんに、「なぜ、日本では臓器移植ができないのですか？」と聞かれました。その答えは、今もでていません。しかし、移植医療の素晴らしさを、多くの患者さんが教えて下さいました。素晴らしいことは、必ず発展するはずです。どうか、あと1日、あと1日、望みを捨てないでください。

2018年に「なんでもない日はとくべつな日 (渡航移植が残したもの)」を上梓しました。
それは、その"奇跡の連続"を記し、残しておかねばならないと思ったから。しかし、その"奇跡の連続"は、生きとし生ける者誰もが経験しているんだと、今は、感じています。命のその素晴らしさを、改めて、皆さんと共有したいと思います。

移植後の患者さんに会うたびに「何かいいことあった？」「最近何か頑張ってみたことある？」とさりげなく聞いています。すぐ教えてくれる子もいたり、もじもじする子もいたり。でも顔を見れば、頭の中に何かが思い浮かんでいることは、すぐ分かります。「"生きる"は、まさにここにあるのだ」と嬉しく思える一瞬を多くの人と分かち合えれば素敵だなと思います。

臓器移植術を待ち望む多くの患者さんやご家族の声を聞き、移植医療の専門家の皆様とともに、臓器移植に関する法律をより良い形に改正していくのは、私たち国会議員に課せられた大きな責務です。岸田総理大臣は「臓器移植の課題を分析した上で、実効性のある対策を検討する。」と2月におこなわれた予算委員会で私の質問にこう答弁されました。 現在、私たちの党では法律改正の案を仕上げる最終段階に入っています。出来上がり次第、他の政党にも呼びかけ国内での臓器移植術に対する国民の意識改革を含めた法律改正を目指します。

心臓移植を待つお子さんを継続取材させていただいていた時。手術後に会った彼の身体には、エネルギーが満ち溢れているのを感じました。青白かった頬をピンク色に染め、目をキラキラと輝かせながら夢を語る姿に、大きく心を動かされました。命をつなぎ、想いを紡ぐこの医療のあたたかさを知って欲しい。誰もが家族や大切な人と、「自分ならどうする？」と話し合えるような未来を、皆さんと一緒につくっていきたいです。

僕たちは生きているということ、そのものを応援したい。誰に勝つとか負けるとか、そういうことではなくて「生きている」ということ「生きる」ということ「生きようとする」ことを応援したい。いっぱいの奇跡が重なった僕たちの人生はまるで綱渡り。宇宙の不思議、地球の不思議、人類の不思議、君がいるこの世界は不思議の重なり合いでようやく出来上がっている。その上で君に出会えました。綱渡りのような、でも、かけがえのない人生という一人一人のストーリーを応援すること。それが僕らの今出来ることだと信じています。君がいない世界より君がいる世界を選択出来るなら僕はそうする。腹の底からエールを送ります。生きようとしてくれて、ありがとうございます。その想いこそが、きっと誰かの励みになっています。

私の娘、陽優（ひゆう）は3人兄弟の末っ子です。陽優は2019年9月に誕生しました。2020年の1月頃より風邪の症状が続き、たくさんの病院に診てもらいました。生後5ヶ月の時に拡張型心筋症と診断され、現在は2歳6ヶ月になり移植待機しています。待機期間が長期間になりますと、不安が大きくなり、焦りやネガティブな感情に支配されることが多くなりました。
先の見えぬコロナ禍、臓器移植でしか助からない患者にとって一層厳しい状況が続きます。娘は、このまま無事に移植まで辿り着けるのか？毎日不安に駆られます。兄弟もいるため二重生活を2年以上余儀なくされています。病院から家までは遠距離のため、片道2時間かけ週末のみ帰宅しております。その間は両親や夫に付き添い交代をしてもらい、お兄ちゃん、お姉ちゃんとの時間を大切にしています。家から病院に戻る時は、残している兄弟たちのこともすごく心配で、後ろ髪を引かれる気持ちになります。早く陽優と家に帰りたい。みんなで一緒に川の字になって寝たい。そう願うばかりです。このような生活をずっとしていますが、全く慣れる事はありません。生活をしていく中で幾度も心が折れそうになりました。陽優はその小さな体でたくさんの試練を乗り越え、一生懸命生きようと毎日頑張っています。
頑張っているのは私どもだけではありません。国内待機で希望を信じ日々頑張っておられる方はたくさんいらっしゃいます。先の事は誰にもわからないけど、今この瞬間を大切にし、希望を捨てず頑張ります。頑張ろう、陽優。きっと大丈夫。

長男の元（げん）は、小学生の時は少年野球クラブで毎週末は朝から夕方までずっと野球をやっているような元気な子供でした。ところが中学校の入学検診で要精密検査となり、病院で下された病名は拡張型心筋症でした。海外渡航での移植も検討しましたが、約3億円というお金の工面や本人への告知に悩んでいるうちに、二度の心不全を起こし長期入院。さらに2020年のクリスマスに容体が急変し、緊急でECMOの装着となりました。ECMOを装着したまま大学病院に転院し、現在は補助人工心臓の助けを得て移植待機をしています。
補助人工心臓のおかげで自宅での生活は送れるようになりましたが、制限も多く、また常に介助者と共に行動する必要があるため、自由に友達と遊びに行ったりすることができません。また、高校進学時も補助人工心臓をつけていることで普通校への進学が難しかったりと病気以外のところでの苦労もあります。
補助人工心臓をつけているとは言え、無事に移植を受けられる日を迎えられるのかという心配で胸が押し潰される毎日です。どうか移植医療について皆さんに知っていただき、少しでも考える時間を持っていただけますと幸いです。